ジヌションのインスタグラム(jinusean3000) - 8月27日 12時07分

"아빠 친구 아파요!” “아 그 아저씨~” “아저씨 아니에요, 아빠 친구에요. 아빠 친구 아파서 기도해야 되요.” 올해 5월에 우리 막내 하엘이가 아빠를 따라서 ‘박승일과 션이 함께하는 루게릭 희망 콘서트‘ 에 가서 박승일 대표님을 만나고 와서 저녁에 자기 전에 나와 했던 대화입니다.
남편이 루게릭병 투병중인 박승일 대표님(전 모비스 농구팀 코치)을 처음 만나고 루게릭 요양병원 건립을 돕겠다고 시작한지 어느덧 5년이 지났습니다. 
처음에 사람들을 찾아 다니면서 루게릭 요양병원 필요성을 알리다가 재단이 필요한걸 알게 되서 루게릭병을 위한 재단인 승일희망재단을 설립하고 박승일대표님과 공동대표직을 맡게 되었습니다. 물론 월급 한푼 안 받는 대표직입니다.^^ 처음 생각과는 달리 아주 천천히 진행 되는데도 5년 동안 지치지 않고 계속 노력하는 모습을 보며 남편이 더욱 멋져 보였습니다.
저는 기억합니다. 
남편이 처음 루게릭 요양병원건립을 위해 필요한 기금에 대해서 구체적으로 계획을 세우며 열정에 차서 설레여 하던 모습을. 
아이스버킷챌린지를 시작하면서 또 그 모습을 보았습니다. 
아이들에게 아이스버킷챌린지에 대해서 설명하면서, 아이들이 아빠에게 얼음물을 붓고 난 다음에 같이 뛰며 기뻐하며 행복해 하는 모습에서. 
그리고 지난 10일 동안 매일 더 많은 사람들이 아이스버킷챌린지에 동참하는걸 보면서, 많은 사람들이 루게릭병에 관심 가져주는 것에 대해서 잠도 안자면서 기뻐하는걸 보았습니다.
루게릭병, ALS, 우리말로는 근위측성 측삭 경화증 이름도 쉽지 않은 이병에 대해서 저는 잘은 모릅니다. 
5년 전에 남편이 알려주기 전에는 루게릭병이란 병이 있는지도 몰랐습니다. 
하지만 남편을 통해 관심을 갖게 되고 이제는 루게릭병에 대해서 조금은 알게 되었습니다. 
제가 남편을 통해 알게 된 것 같이, 지금 많은 분들이 아이스버킷챌린지를 통해 그전까지 들어보지도 못했던 루게릭병에 대해서 알게 되고 관심을 갖게 되고 있는 것 같습니다. 
어쩌면 행복한 동참과 관심이 절망 속에 계시던 환우 분들과 가족 분들에게 작은 희망의 불씨로 전해지고 있을지도 모릅니다. 
작은 행함이 기적을 만들고 있는것 입니다.
더 많은 분들이 아이스버킷챌린지에 동참해 주셔서 하루 빨리 우리나라 첫 번째 루게릭 요양병원이 세워졌으면 좋겠습니다. 
그리고 루게릭병 치료법도 빨리 찾아냈으면 좋겠습니다.
저는 제가 할수 있는 일, 
아픈 아빠 친구를 위해 기도해야 된다는 막내 하엘이처럼, 같이 기도하는 마음으로 루게릭 요양병원 건립을 위해 승일희망재단에 1억을 드립니다.
루게릭병 환우 분들과 가족 분들, 박승일 대표님, 그리고 사랑하는 남편 션 힘내세요!!! (혜영이가 쓴 글을 올립니다)

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