キム・ヨンジさんのインスタグラム写真 - (キム・ヨンジInstagram)「이제야 확인하고 올립니다. 많은분들의 도움이 필요한것같네요. 모두가 힘이줄수있길바라봅니다. 저의 한표도 도움이 되기를바랍니다. 힘내세요! _ #Repost @yeonuanna with @make_repost ・・・ 안녕하세요. 세상에 희망과 감동을 전하는 장애인 앵커를 꿈꾸는 대학생 조연우입니다. 저는 온몸의 근육이 점점 약해지면서 인공호흡기의 도움 없이는 스스로 숨을 쉬는 것조차 힘겨워지는 희귀난치병, 근육병(근이영양증)을 20여 년째 앓고 있습니다. 지난 5년 동안 저의 꿈을 이루기 위해 노력해왔으나, 최근에 몸 상태가 더 나빠지면서 도전을 지속하기 어려운 상황에 처했습니다. 치료제가 나오기 전까지 꿈을 이루는 건 현실적으로 어려울 것 같다는 생각이 듭니다. 몇 년 전 치료제 수입 관련 소식이 들려온 적이 있었지만, 아직 수입 추진조차 되지 않고 있습니다. 그래서 저를 포함해 근이영양증으로 고통받고 있는 이 땅의 모든 이들을 위해 근육병(근이영양증) 치료제 수입 촉구 국민청원을 하게 되었습니다. 최근 미국에서 근육 유지를 돕는 단백질인 디스트로핀(Dystrophin)의 생성을 유도하는 유전자 치료제인 엑손디스 51(Exondys 51, eteplirsen)이 상용화된 것으로 알고 있습니다. 하루빨리 국내에도 치료제를 도입하여, 근육병(근이영양증)을 앓고 있는 이들이 치료받을 수 있도록 도와주십시오. 참고로 제가 특정 치료제만 언급했는데 유전자 치료제인 엑손디스의 경우 결손된 유전자(예를 들어 Exon 48-50)가 무엇이냐에 따라 적용 가능한 치료제가 제각각 다릅니다. 현재 전 세계적으로 엑손디스 51뿐만 아니라 여러 가지 근육병(근이영양증) 치료제들이 상용화 단계에 있거나 개발되고 있습니다. 차후에 이 치료제들도 도입해주시길 간곡히 부탁드립니다. 근육병(근이영양증) 치료제 수입 촉구 청원이 20만 명 이상의 동의를 얻은 적이 단 한 번도 없습니다. 그만큼 어려운 상황입니다. 이 글을 읽고 계신 여러분의 따뜻한 관심과 적극적인 동참이 절실히 필요합니다. P.S) 감사합니다! 여러분들의 따뜻한 관심과 적극적인 참여 덕분에 청원 내용 공개 요건인 100명의 사전 동의를 얻었습니다. 이 청원이 20만 명의 동의를 얻을 때까지 앞으로도 많은 동참 부탁드립니다! 청원 독려 피드도 올려주시면 대단히 감사하겠습니다. 링크는 프로필에 http://www1.president.go.kr/petitions/Temp/5TffFL #근육병치료제수입촉구 #청와대국민청원 #20만가즈아 #국민청원 #맞팔 #선팔 #좋반 #좋아요 #팔로우 #근육병 #소통해요 #좋반테러 #첫줄반사 #첫줄좋반 #선팔환영 #선팔맞팔 #맞팔해요 #맞팔환영 #청원그램 #팔로우반사 #좋아요반사 #좋아요반사❤️ #좋아요테러 #근이영양증 #근디스트로피 #청원스타그램 #f4f #follow」8月7日 0時16分