下野佐和子さんのインスタグラム写真 - (下野佐和子Instagram)「【記録として残す事に＊長文です＊】 5月末、6月から始まる新生活＊慣らし保育開始を目前に数日の間で、いつもと違う娘の変化に気づき始めました。今までに無い長時間の超絶的なグズり。あやしてもほぼ笑わなくなった。正直、この２つは成長の過程と思いあまり気に留めませんでした。あきらかにおかしいと感じたのは、毎回ではないけど、寝起きの時でいつもと違う泣き声から気付き、うつ伏せで寝ていた場合は布団に顔面をぶつける様に脱力し、泣く。という繰り返し。 (顔を打って痛くて繰り返しちゃってるのかな？とはじめは思った...) 仰向けにしてみると、四肢の拘縮も見られ、目の焦点も少しいつもと違う様な... 座らせてみても、首も腰も力が入っていない。と言うのが2日間の間で数回続き、すぐにかかりつけ医さんに診てもらいました。行く前に症状などで検索してみると #ウエスト症候群というものに症状がとても似ていて一気に不安に駆られてしまいました。かかりつけの先生にも、(動画を撮っていたので見せました)ウエスト症候群かなとは思うけれど、小児脳神経の先生に見てもらわないと断定はできないと言う事で、その場ですぐ紹介状を書いて下さり、別の病院へ。朝9時の診察から、いろいろな検査をし結果を聞くまで午後3時過ぎまで病院にいました。ここでも脳波の検査結果は、ウエスト症候群(点頭てんかん)疑い。との事で、おそらく今後、長期入院治療が必要になってくるとの事でさらに大きな病院で入院治療が必要との事で紹介状を書いていただきました。週明け、初めて行く病院で家からも離れていた為、早朝に準備し出発。長期入院の準備もし大荷物。朝イチの診察から、ここでも脳波、血液、心電図、CTなどなど検査をし、終わったのは午後4時頃。診察結果は、ウエスト症候群でした。ここまでの疑いでは無く断定され、まだまだ不安な気持ちと、しっかり親である私達が受け止めて娘を支えていかなきゃ行けないと言う気持ちが入り混じりました。短くても1ヶ月の治療期間を言い渡され、娘と私はそのまま夕方から入院、旦那とはここでお別れ。(急な事が続き、生活の変化、寂しさで泣きそうでした...) そこから現在に至っている訳ですが、初めは飲み薬での治療を5日間ほど続けましたが、脳波の改善、発作の改善も見られず、薬も合わないのか、ミルクも飲むたび、ほぼ全量吐き戻す毎日...体重も減り、苦しそうな娘を見ているのはとても辛かったです。薬での改善も見られず、待つ必要はないとの事で、ウエスト症候群の治療に用いられている #acth療法 (副腎皮質刺激ホルモン)へと治療移行しました。飲み薬をやめ、注射での治療に変わり、発作も6日ほど出ておらず、落ち着いた状態で現在は過ごせて居ます。副作用での、機嫌が悪くなる、食欲向上、高血圧、なども特に無く.... 少々、ハイテンションな状況は続き同部屋の方々にはご迷惑をおかけしておりますが... 今のところこのままの治療が続いていき、経過を見ると言う様な状況です。かかりつけの先生から、ここの病院まで迅速な連携をとって繋いでくださり医療機関の皆様には本当に感謝しています。同じ病気を検索などしても、小児てんかんの中では患者数も多いとされているけれど、あまり情報なども出て来ず、まだ調べたりする日々ですが、この投稿で少しでも初期の状態などを知ってもらえたらと言う思いと、自分自身、娘との日々の記録として投稿を考えました。まだ少し長い闘いにはなりそうですが、娘と一緒に家族で頑張りたいと思いますので、いいねで応援していただけたらと思います。これからもよろしくお願いします☺︎！ #ウエスト症候群 #点頭てんかん #難病 #闘病日記 #入院記録 #病気に負けない #無限の可能性 #小児科 #脳神経 #てんかん #小児病棟」6月18日 22時22分