下野佐和子さんのインスタグラム写真 - (下野佐和子Instagram)「【2023.6.13〜19 ACTH療法•脳波結果🧠】　　　　おはようございます☀ 昨日の脳波検査結果を受け、入院からを簡単にまとめました(忘れやすい自分の為の記録でもあります😓長文ですがご容赦ください) ＊2023.6.5入院　2023.6.8MRI検査 MRIの検査結果で分かった事、先天性の脳形成異常(軽度)がある事が分かりそれによって今回のてんかん発作が現れ始めたのではないかと説明を受ける。先生が丁寧に説明をしてくれたけど、正直話を聞き受け入れる事でいっぱいでこれからどうなるの？と言う気持ちが入り混じった...　　＊2023.6.5入院〜2023.6.12 入院してからすぐ、てんかん薬(粉薬、数種類)を服用してたけど、特にビタミンの薬が合わず？1日のミルク毎回ほぼ全量嘔吐🍼体重も減って行く、乳幼児に粉薬飲ますの難し過ぎ、何よりも苦しそうで...入院してからの1週間とても辛かった🤦🏼‍♀️ ＊2023.6.12 入院し1週間経過、薬を服用して初めての脳波検査。結果は変わらず複雑な脳波のまま🧠... このまま飲み薬で発作が減退するのを、待つ必要は無いとの事で、次の日からACTH療法を開始する説明を受ける💉 強いステロイド薬なので、副作用などについても丁寧に説明してもらいました📝 ＊2023.6.13〜16 毎日、午前中のうちにステロイド注射💉 すぐ終わるので泣いたり、泣かなかったり。偶数日は右腿、奇数日は左腿といった感じで毎日交互に打って行く💊 ＊2023.6.15 離乳食も🆗が出て開始、初期離乳食だが進めていたのと然程変わりが無いので、食べれるだけでも嬉しい✨　久しぶりのご飯に喜び、お皿に顔を突っ込むほどの食欲🍚嬉しかったね〜✨ ＊2023.6.16 入院してからは2回目、ACTH療法を始めてからは、初めての脳波検査🧠 (脳波に行く際は寝ていないといけないので、行く前に眠るシロップ薬を飲ませるけど、これもまた嫌がり、手こずる🥹) 結果は脳波変わらず...少しでも綺麗になってるかな？と小さな期待はすぐに無くなった。でもまだ💉治療初めて3日、娘の可能性を信じて気持ちを新たに切り替える😌 ＊2023.6.17〜18 週末なので、注射💉以外はゆっくり過ごす👶🏻 ＊2023.6.19 週明け、ACTH療法開始から7日目午前中に血液検査、注射を済ませ💉お昼から脳波検査、レントゲン🩻撮影、眠シロップもスムーズに飲んでくれて脳波もすぐ終了！検査結果は、まだブレている部分はあるものの前回の結果より良くなってました😊✨ 娘、よく頑張りました🌸 さらに1週間ACTH療法で様子を見ましょう。との事、その後に関してはまた次の脳波検査結果を見て治療を進めましょうと。 (強いステロイドなので、身体への影響を見ながら...) ここまでが入院からACTH療法開始〜3回目の脳波検査結果までの、娘の記録。ちいさな身体で毎日、毎日よく頑張ってると思う。MRIの結果を受け入れ、今後どう言うふうな生活になって行くかは、まだ漠然としていたり不安なところもあるけど今は治療に専念して頑張ります😊 #acth療法 #ウエスト症候群 #点頭てんかん #てんかん発作 #難病指定 #同じ病気の人と繋がりたい #闘病中の人と繋がりたい #小児医療 #8ヶ月ベビー #寅年ベビー #こどものいる暮らし #入院生活 #娘応援団 #無限の可能性 #病気に負けない #keepsmiling」6月20日 8時56分